Merhaba, adım Mehmet Özen. Gazeteciyim. Bana 46 yaşımda, (bu yazıyı yazmaya başlamadan birkaç hafta önce) çölyak tanısı kondu. Bu teşhisin ardından hızlıca iki şeyi gözlemledim:

• Deneyimli çölyak hastaları ve onların yakınları dışında kimse hastalık hakkında pek bir şey bilmiyor. 
• Doğru/çelişkisiz Türkçe bilgi ve kaynak bulmak, evlilik programında sizi emekli maaşınız için sevmeyecek birini bulmaktan zor. 

İnsanlık tarihinde bilgisizlik iki şekilde bulunuyor: 

1. Farkında olunan bilgisizlik hali. Ör: ‘Ben bu konuya hakim değilim.”
2. Bilgisiz olduğunu bilmeme hali. Ör: ‘Bu konu şöyle değil miydi ya, ben öyle biliyorum’ (yanlış biliyor)

Çölyak konusunda (Ve birçok mevzuda) halkımız ağırlıkla ikinci kategoride yaşıyor. 

Çölyak ile ilgili genel bilgisizliği biraz daha kınamak isterdim ama yapamıyorum çünkü tanının ardından ben de aslında bu hastalık hakkında ne kadar kulaktan dolma bilgilere sahip olduğumu fark ettim. 

Konuya biraz hakim olmaya başladığım an itibariyle ise kendimi büyük bir yalnızlık, belirsizlik ve ne yapacağını tam bilememe duygusu içinde buldum. 

Bilmemezliğin veya eksik bilmenin o anlarda şöyle bir etkisi oluyor; karışıklığın içinde bir ‘yeni normale’ adapte olmaya çalışırken tablonun sürekli düşündüğünüzden daha zor olduğu ile yüzleştiğiniz ‘yepyeni normali’ fark ediyorsunuz. Bu da yüksek tutmaya çalıştığınız moralinize sağlı sollu kroşeler gelmesi demek. Dolayısıyla gelgitleri en az yaşamak için temel konulara hakim olduğunuz sağlam bir dip bulup oradan yükselmeye çalışmak bence en mantıklı olan.

Tüm bu farkındalık fırtınası içinde şunu düşünmemek de imkansız: Her yeni çölyak tanısı almış kişi, çocuklar ve onların ebeveynleri de benzer duygu durumlarını, kafa karışıklığını yaşıyor. 

Yalnız değilsiniz

Bu günlüğü tutmaya, glutenout.net‘i açmaya karar vermemin temel nedeni de onlar. Bu platform, hastalıkla yeni tanışmış kişilerin kendini yalnız hissetmemesi, eksik/yanlış/bölük pörçük bilgilerle boğuşmaması, arama motorlarında kaybolmamasını amaçlıyor. 

Sitede bu günlük serisi ile birlikte bir çölyak hastasının kafasına takılan bazı soruların yanıtları, hayatını kolaylaştırabilecek bilgi ve makaleler de yer alacak. Bir kişi bile benim yaşadığım korku ve kafa karışıklığını daha az yaşarsa o benim ödülüm olacak. 

Not: Günlük serisinde de hâlâ devam eden eksik bilgilerimi ve öğrenme anlarımı o tarihteki koşullara göre filtrelemeden kaleme alacağım.

Benim hikayem

Bu uzun girişten sonra kendi hikayeme döneyim.

Yaklaşık 1 ay önce (Aralık 2023) mide koruyucunun etkisiz eleman gibi takıldığı çok ağır gastrit şikayetleri ile gastroenteroloji servisinin yolunu tuttum. Peki gastrit olduğumu nereden biliyorum? 2020’de de benzer şikayetlerim olmuş, endeskopi sonucu gastrit teşhisi konmuştu. Aylar içinde durum diyetle, ilaçla vs katlanılır hale gelmişti. 

Aynı semptomlar Ekim 2023’te geri geldi ancak bu kez o ilaçlar ve diyetler 7/24 devam eden mide yanmasını kontrol etmeye yardımcı olmuyordu. Çalışmamı, düşünmemi, hareket etmemi dahi engelleyen bir rahatsızlık düzeyinden bahsediyorum.

Ve sonuç olarak doktora geldim. 

Doktorum Prof. Dr. Erdem Koçak daha ilk muayenede çölyakın bir ihtimal olduğunu, ileri yaşlarda konulan tanı sayısının Covid sonrası arttığını söyledi. Ben buna pek ihtimal vermedim, ailemde kimsede olmayan bir hastalık, bulgular zaten daha önce yaşadığım şeyler. Neden çölyak olayım? (Cehalet1)

Sonrasında doktorum endeskopide çölyakı destekleyen bulgular gördü, biyopsi ve antikor testi ile de çölyak hastası olduğum kesinleşmiş oldu. Açıkçası masada daha kötü ihtimaller de vardı bu nedenle çölyak tanısını, (gluteni keserek yaşadığım ızdırapların da biteceğini düşünerek) olumsuz karşılamadım. (Bu iyimserliğin biraz iyimser olduğunu söylemeliyim)

Sonuçta; buğday, arpa ve çavdar ürünlerini hayatımdan çıkarmakta ne var ki? Hamur işini yemeyeceğim, ekmeğimi kendim yaparım, elimi sallasam glutensiz makarna ve ürünlere çarpıyor. Restorana gittiğimde glutensiz seçenekleri söylerim. Uzun süre vejeteryan beslenmeyi başarmıştım, bunu da yaparım. (Cehalet2)

Doktoruma ailemde, anne veya baba tarafında çölyak teşhisi konmuş kimsenin olmadığını söyledim. Sonuçta genetik bir aktarım olmalı, bu nasıl oluyor? (Cehalet3) Kendisi gastroenterolojinin nispeten yeni bir alan olduğunu, teşhislerin artık daha fazla gerçekleştiğini söyledi. Yani büyük ihtimalle sülale hikayemde çölyaklılar var, ama bilmiyorlar. 

Bir parantez açıp doktoruma teşekkür etmeliyim; çölyakın teşhisini koymak kolay bir durum olmayabiliyor, teşhis geciktiği için hayatı tepe taklak olan insanların hikayelerinden cilt cilt ansiklopedi olur. Çölyakın başka rahatsızlıklarla karışabilen sayısız semptomu var. Belki 2020’de çölyak hastalığım vardı, teşhisi kaçtı ve bugün yaşadığım sıkıntılar büyüdü. Hiçbir zaman bilemeyeceğim. 

Eyyy bu blogu okuyan çölyak olmayan birey; eğer sen de sindirim sistemi ile ilgili kronik sorunlar yaşıyorsan, ishal, şişkinlik, eklem ağrısı, beyin sisi, deri sorunları gibi birbiriyle alakasız görünen semptomlar görüyorsan, çölyak uzmanlığı olan bir doktora gitmekte fayda olabilir. Çölyak hastalarının sadece yüzde 10’una tanı konulduğu tahmin ediliyor. Ve erken teşhis, hayat kaliteniz ve genel sağlığınız için çok önemli.

Önemli not: Eğer test yaptıracaksanız gluteni kesmemiş olmanız gerekiyor. Önce diyete girip sonra test yaptırmayın.

Evet, ilk blogun sonuna geldim. İkinci günlük yazımda hastalığın en ayırt edici tarafı olan ‘çapraz bulaşma’ ile ilk sınavımı anlatacağım. Evimdeki her şey nasıl düşman gibi gelmeye başladı? 

Ayrıca #2’de bu yolcuğun henüz başında tanıştığım şahane insanların desteklerini de aktaracağım. 

Yalnız değilsiniz!

Görüşmek üzere.

———————————————————————————————————————————

ZORUNLU UYARI: Ben medikal konularda uzmanlık taşıyan bir kişi değilim.Sadece çölyak hastasıyım ve  deneyimlerimi aktarıyorum. Bu günlük serisindeki ifadeler tıbbi önerilerin yerine geçmez. Yardım almak istediğiniz konular için mutlaka doktor ve uzmanlara başvurun. 

———————————————————————————————————————————