Yeni teşhis konmuş bir çölyak hastası için en büyük sıkıntı hastalığının ne olduğunu anlayamamak. Hastanelerden teşhis dışında bir danışmanlık desteği almak pek mümkün değil. Ve çevrenizin verdiği ‘Gluten yemeyeceksin bitti gitti’, ‘Zaten böylesi daha sağlıklı’ tadındaki yanlış bilgiler ise kısa süreli rahatlamalar ve uzun vadeli hayal kırıklıkları için birebir.

Benim açımdan şimdi yazacaklarımı öğrenmek zaman aldı. Bu nedenle mansplaining jokerimi yeni teşhis almış çölyaklılar için burada kullanmak istiyorum. 

<mansplaining> Hayır. Çölyak, gluten diyeti yaparak çözeceğiniz trendy bir hayat tarzı değil, ciddi sonuçları olabilecek genetik bir autoimmune hastalık. Gluten yememek çölyaklı bir kişi için iyileşmeye başlamanın sadece ilk adımı. Ve maalesef glutenden kaçınmak sandığımızdan zor. 

Peki neden zor? Neden bir restorana gidip menüden glutensiz bir yemek seçip bir vejetaryen gibi sosyal hayatıma devam edemiyorum? Yanıt iki kelime, yerli: Çapraz bulaş. 

Eğer bir mutfakta glutenli gıdalar pişiyorsa, aynı mutfaktaki glutensiz yiyecekler de çapraz bulaş nedeniyle bir çölyaklı için riskli hale geliyor. Çölyakta glutene olan sıfır tolerans, ‘komşularla sıfır sorun’ gibi gri bir sıfır değil. Bir kırıntıyı dahi vücudumuza sokmamalıyız. Öyle ki daha önce gluten değmiş bir tahta kaşık yıkansa bile bulaşa neden olabiliyor. </mansplaining>

Ethan Hunt’a göre bir iş: Evi glutensiz hale getirmek

Tabii dışarıda yemek yiyememe meselesi bugünün işi değil. O üzüntüyü erteliyorum. (Bu enflasyon döneminde üzüntüleri de taksitlendirmek gerekiyor) Glutenle ilk mücadele kişinin kendi evinde başlıyor. Yaşadığım yeri glutensiz hale getirmem lazım. Bu olmasını beklediğimden daha zor bir iş. Gluten her şeyin içinde varmış; diş macunu, el sabunu, şampuan, bulaşık deterjanı, deodorant, parfüm. Ve tabii ki ilaçlar. 

Evde daha önce körleştiğim her obje bana kötülük yapmak istiyor gibi geliyor.

Midem kötü, acaba farkında olmadan evdeki düşman şeylerden biri bana gluten mi veriyor? 

Sonuç: Yarınlar olmayacak gibi her şeyi attım. Yukarıda bahsettiğim ürün ve ötesinin yenilerini aldım. Bunları glutensiz olarak üreten markalar var, internette bu markaların listeleri var. Bu listeler tabii ki birbirleriyle çelişiyor. 

Masumiyeti ispatlanana kadar her şey glutenlidir

Bir de doğası gereği glutensiz olan gıdalar var. Bunların güvenli olduğunu düşünerek geçirdiğim cahiliye döneminde tabii ki sağlık durumum da kötüye gitti. İnternetini yeni açan çölyaklılara söylemiş olayım, bir ürünün doğasının glutensiz olması onun gluten içermeyeceği anlamına gelmiyor. Mesela mercimekte gluten yok ama üretim süreçlerinde gluten bulaşma riski genelde yüksek oluyor. Bu nedenle piyasada glutensiz mercimek bulmakta zorlanacaksınız. 

Özet: Üzerinde glutensiz yazmayan her şey glutenli olabilir. (Ve bazen glutensiz yazanlar da glutenli olabilir)

Tabii ki atamadığım şeyler de var. Çok önce aldığım ve büyük ihtimalle Bitcoin’den daha çok prim yapan 5 litrelik açılmamış taş sıkım zeytinyağı ile bir süre kesiştikten sonra telefonu elime aldım. 

• Merhaba, X Zeytinyağı mı?
• Evet, efendim. 
• Bir şey soracağım, bana yakın zamanda çölyak teşhisi kondu. Acaba sizin zeytinyağının içinde gluten var mı? Benim kesinlikle gluten almamam gerekiyor. 
• Bizim yağlarımız düzenli laboratuvar testinden geçiyor.
• (Umutlanıyorum)
• Bizim yağımız 10 numara yağ efendim.
• (Umutları geldiği yere geri yolluyorum) Eminim öyledir. Benim merak ettiğim gluten olup olmadığı.
• Gluteni ilk defa sizden duydum. Laboratuvarı arayıp soracağım. 

Size de bu yöntemi öneriyorum. Telefonu alın ve şirketleri arayın. Çapraz bulaşa karşı ne yaptıklarını da sorgulayın. Muhtemelen sizden önce başka bir çölyaklı (veya hayatın sırrını glutensiz beslenmede bulmuş bir influencer müridi) aynı soruyu sorduğu için hızlıca yanıt alacaksınız. 

Küçük zaferler

İlk bölümde yazdığım gibi beni en çok zorlayan şey ilk tanıyı aldığımdaki yalnızlık ve boşluk hissi oldu. Belirsizlik, -özellikle de kriz anlarında- insanın baş edemeyeceği kadar büyük bir hiçlik sunuyor. Google’ın kifayetsiz kaldığı, hastalıkla ilgili derneğin ghosting yaptığı bir dönem.

Ama bu sessizliği bozan şahane sürprizler de var. Çölyak ile ilgili çalışan ve hastalar için muazzam kazanımlara imza atan Çölyak Vakfı mesela. Vakfın Başkanı Elif Hanım’ın ‘sanki 40 yıldır tanıyormuş gibi’ yardım etmek için uğraşması, sorularımı yanıtlaması, yol göstermesi o boşluk hissiyle baş etmemi kolaylaştıran ilk etken oldu. Sonra bir başka şahane insan diyetisyen Merve Hanım ile tanıştım. Artık daha güvende hissediyorum. Ufukta bir ‘normal’ görünüyor.

Çölyakla yolu kesişen herkesin etkileyici bir hikayesi olduğunu fark ediyorum. Birbirimize yaslanarak ayakta kalabileceğimizi de.

Bu hastalık bir yenilgi gibi görülebilir. Yenilgilerle baş etmenin en iyi yolu ise yanımızdan geçip giden küçük zaferlerin daha çok farkına varmak. 

Küçük zaferler demişken;

zeytinyağım glutensizmiş. 

———————————————————————————————————————————

ZORUNLU UYARI: Ben medikal konularda uzmanlık taşıyan bir kişi değilim.Sadece çölyak hastasıyım ve  deneyimlerimi aktarıyorum. Bu günlük serisindeki ifadeler tıbbi önerilerin yerine geçmez. Yardım almak istediğiniz konular için mutlaka doktor ve uzmanlara başvurun. 

———————————————————————————————————————————